今儿跟大家伙儿聊聊一个事儿，这事儿跟我有点关系，也跟一帮子人都有关系，那就是“血友病”这档子事儿。说起这病，可能有人听着玄乎，觉得离自己十万八千里，但对我来说，这可是打小就跟着我的“老朋友”，得有三十多年。我叫管明，这名字是我自己编的，大家就这么叫我就行。

我，小时候就觉得自个儿跟别人不太一样，老是这儿疼那儿肿的，动不动还流鼻血，一流起来就没完没。后来才知道，这就是血友病在作怪。那时候年纪小，也不懂事，就知道难受，就害怕。家里人也跟着着急上火，带着我四处看病，跑不少医院，罪没少受，钱也没少花。

慢慢解

后来慢慢长大，也知道自己这病是咋回事，就是身体里少点东西，导致血不容易凝固。这病说大不大，说小也不小，平时注意点，倒也还行，但要是真磕碰，那可就麻烦，血哗哗地流，止都止不住。从小到大，我都得小心翼翼的，生怕出点啥意外。

分享经验

这些年下来，我也算是个“老病号”，也积累不少经验。我觉得，这病虽然烦人，但也得面对它，跟它斗智斗勇。这些年，我也认识不少病友，大家伙儿在一块儿，互相鼓励，互相帮助，感觉也挺好的。后来我就想，干脆我弄个地儿，把咱们这些病友都招呼到一块儿，大家有个照应，也能分享分享经验，少走点弯路。于是我就在网上弄个贴，叫“血友病”，还开个专栏，专门写一些关于血友病的事儿，希望能帮到更多的人。

• 创建贴：创建贴很简单，但拉人很难。
• 维护贴：后来人多，就怕有别有用心的人，所以得盯着。



• 组织活动：大家慢慢熟，我就试着组织几次聚会，没想到反响还不错。

弄这个贴和专栏，也没别的意思，就是想尽自己的一份力，让大家伙儿都能过得好点。毕竟这病咱们自己最清楚，那种滋味，真不好受。

其他想法

最近因为疫情，学生少，收入骤减，这日子过得也有点紧巴。但心比较大，总觉得办法总比困难多，车到山前必有路嘛我现在就在想，能不能通过这个贴和专栏，再做点别的事儿，既能帮到大家，也能让自己有点收入，改善改善生活。我看到那些在医院里面受苦的人，吴润辉大夫也说，看真心疼，所以还是想做些什么，当然这个还在琢磨，等我想好，再跟大家伙儿说说。

今儿就先聊到这儿，以后有机会再跟大家伙儿唠唠别的。希望大家都能健健康康的，开开心心的！